e-POSTA : bilgi@hakanozgul.com.tr

Birkaç Nadir İnsan

Kas-sinir hastalıklarının (tıp dilinde buna nöromüsküler hastalıklar denir) ortopedik sakatlıklardan daha farklı karakteristik özellikleri vardır. Örneğin felç (parapleji) geçiren bir bireyin tüm yaşamı aniden değişiverir. Hayatta kalma mücadelesini kazandıktan sonra rehabilitasyon dediğimiz yeni bedene ve özelliklerine alışma devresi çoğu zaman travmatik geçer. His kayıpları, mesane sorunları, kemik erimesi (osteoporoz) ve sayamadığımız birçok özel ve yeni duruma alışmak, kabul etmek kolay olmasa gerek. Her şey değişmelidir; yatak, tuvalet, elbiseler, yemek yeme alışkanlıkları, cinsel hayat, arkadaşlıklar, dostluklar ve hatta bazen karı-koca ilişkileri. Yeni hayata adapte olmak, her karşılaşılan durumda yeni çözüm üretmek bazen sinir bozucu da olabiliyor. Fakat karşılaşılan sorunlara bir kez çözüm ürettiğinizde genellikle ve çoğu zaman yeni arayışlar içinde olmazsınız. Örneğin tekerlekli sandalyeden tuvalete geçmenin kolay bir yolunu bulduğunuzda belki ilelebet aynı yöntemi kullanıyor olursunuz.

Kas-sinir hastalıkları her yaşta ortaya çıkabilen hastalıklardandır. Nadir hastalıklardan sayılır. Çünkü her ikibin doğumda bir hastalık gözüküyorsa nadir hastalık sayılıyor, Dünya Sağlık Örgütü’ne göre. Çoğu genetik kaynaklıdır ve ilerleyicidir. Bilinen radikal bir tedavisi de bulunmamaktadır. Ancak bazı destekleyici tedaviler (örneğin fizik tedavi gibi) uygulanabilir. Hastalığın birey üzerinde yarattığı en önemli mesele her geçen gün hareket organlarınızı (kaslarınızı) yitiriyor olmanızdır. Örneğin onbeş yaşında top koşturuyorken otuzlu yaşlarınızda yürüme yeteneğinizi kaybetmiş olabiliyorsunuz. Fakat bu öyle bir-iki gün içinde olabilen fiziksel değişimler değildir.

Bir gün uzun mesafeleri yürüyemediğinizi, başka bir gün oturduğunuz koltuktan kalkamadığınızı, bir başka gün yatakta doğrulamadığınızı anlarsınız. Eskiden bir elinizle kaldırabildiğiniz bir sürahi, artık size başarması zor bir hamle haline gelir ki bazen bir bardak su içmek için iki elinizi birden kullanmanız gerekir. Bazen bir cümle yazı yazmak için sarf ettiğiniz enerji sanki dünyanın etrafında yaya olarak dolaşmışçasına sizi yorar. Nefes almak için akciğerlerinize destek, bir cihazla (solunum cihazı) sağlanır ve bazen ağız ve yutak bölgesindeki kaslar da (bülber kasları) etkilenir ve oral yoldan beslenemezsiniz ya da konuşma yeteneğinizi kaybedersiniz. Vücudunuzdaki tüm kaslarınızı da kaybedilirsiniz. Fakat etrafta olan her şeyi görür ve duyarsınız. Bu bahsettiğim fiziksel durum her kas-sinir hastalığı için mutlak değildir. Bazı kas-sinir hastaları yıllarca herhangi yardımcı cihaza dahi gerek duymadan yaşar, yürür ve olağan günlük aktivitelerini yerine getirir.

Aslında asıl bahsetmek istediğim konu bu geçiş dönemleridir. Kas-sinir hastaları felçli kişiler gibi bir kez yaşamazlar travmayı. Çünkü her bir kas ya da özellik kaybı yeni bir travmaya yol açar. Eskiden destek almadan kalkabildiğiniz yataktan artık kalkamıyor olmanız ya da oturduğunuz klozetten kalkamıyor olmanız size hep yeni çare ve yöntemler bulmanızı zorunlu hale getirir. Aslında bunun tam adı, yabancı bir kelime ama “survivor’dır”. Yürüme özelliğinizi kaybetmeye başladığınız günlerde her an düşme korkusuyla yaşarsınız. Soğuk soğuk terlersiniz her adımda. Sol ayağınızı sağ ayağınızın yanına çekmek istersiniz ama o bir türlü gelmez. Zor yürüdüğünüz günlerde rüzgâr çıkmasın (çünkü rüzgâr sizi iterek düşürebilir), yağmur yağmasın diye dua edersiniz. Kar mı, hayır mümkünse uğramasın. Klozetten kalkmakta zorlandığınız günlerde tuvalete gitmek istemezsiniz. Ertelemek istersiniz o anı. Hayır, gerek yok ki yıkanmaya, daha dört gün oldu yıkanalı.

Tekerlekli sandalye kullanmak istemezsiniz. Bu bir yenilmişlik mi? Pes mi ediyorum? Fakat ayakta da kalamıyorum. Bir karar vermek lazım, ama hangisi? İlk zamanlar kendini kandırırsın:

Gideceğim mesafe çok uzun diye kullandım, yoksa halen yürüyorum ya da bugün çok rüzgâr vardı, düşmemek için oturdum o sandalyeye.

Evin içinde kullanmıyorum ama..!

Bazen ayağa kalkıyorum ya..!

Havalar çok sıcaktı ya; elim ya da ayağım terden kayıyor o yüzden kalkamadım.

Biraz kilo versem aslında kalkabilirim.

Galiba artık direnmiyorum. Ya o sandalyeyi kullanıp hayatın içine katılacağım ya da yatakta bir ömür geçecek. Sen olsan hangisini tercih ederdin? Hayır, bu soru kolayca cevaplayabileceklerinden değil.

Sandalyeye oturup dışarı çıktığımda sanki herkes bana bakıyordu. Daha önce beni görmeyen bakkalın çırağı değil mi o dik dik bakan? Neden bakıyor, bir şey mi söyleyecekti? Dik durmak, erkeklik, yiğitlik, efelik… İtiraf ediyorum ki kenarlarda bir tenha buldun mu hepsinin köküne kibrit çöpü. İngiliz edebiyatçı Charles Dickens; “toz kaplayan kalbe yağmur yağmasıdır, ağlamak” demişti. O dönemlerde bizim kalpler cilalanmış gibi parlaktı.

Biz, kas-sinir hastalarında Hz. Eyüp sabrı vardır ya da oluşuyor veyahut biz öyle sanıyoruz. Fakat şu yaşam felsefesini benimsemişizdir: “Elinde su dolu bir bardak vardı ve bardak elinden kayarak düştü. Bardak artık kırıldı ve su etrafa saçıldı. Suyu içemedin. Peki ama bardak kırıldı diye hiç su içmekten vazgeçtin mi? Bizler bardak olmasa da ağzını çeşmeye dayayan, kana kana su içen, hayattan vazgeçmemiş, bazen bir baba, bazen bir anne, bazen bir kardeş, bazen bir sevgili, bazen bir çocuk, bazen de gökkuşağının renklerinden olan birkaç nadir insanız. Aranızdayız…

Hakan Özgül

18.02.2013

Not: Bu yazı; hayata parıldayan gözlerle bakan, etrafına umut vadeden, üreten, çalışan nadir insana, Alper Kaya’ya…

Yazar Hakan Özgül